Minha vida autista (parte 3) – Os sintomas

Falar em sintomas de autismo é, ao mesmo tempo, algo simples e complicado. Muitas pessoas chegam a mim se dizendo tímidas, com dificuldade de olhar nos olhos, necessidade de rotinas ou outros sintomas compatíveis com o autismo e me questionam se existe a possibilidade de elas serem também autistas. Mas o autismo, apesar de estar cada dia mais sendo desmistificado, é um universo ainda cheio de mistérios, de limitações e dificuldades que nos colocam em situação de isolamento, solidão e depressão. É, portanto, um transtorno de difícil diagnóstico, sobretudo em adultos.

          No meu caso, os sintomas apareceram quando eu ainda era um bebê, mas obviamente foi ser percebido anos depois, quando a escola começou a estranhar meu comportamento. Eu tinha cerca de cinco ou seis anos quando pela primeira vez minha mãe foi chamada na escola e orientada para que me levasse ao médico, pois havia “algo errado” comigo, “talvez autismo mamãe” – disse a orientadora que conversava com minha mãe. Em uma época em que autismo era sinônimo de demência e completa incapacidade como um todo, conhecido popularmente como uma “doença mental”. Minha mãe dizia que eu era uma menina boazinha demais e que eu não era doente. Eu apenas não me relacionava com ninguém, não comia quase nada, não dormia direito, urinava na cama, não falava, não brincava e chorava muito. Depois de muita reflexão minha mãe se lembrou que eu era um bebê que não chorava, que não me apegava a nada, não me mexia no berço e poderia me deixar uma manhã inteira deitada no balcão da cozinha porque eu simplesmente não me virava, era um bebê quase que de brinquedo…

          Quando comecei a andar, descobri um mundo novo, me distraía facilmente com objetos e não dava a mínima para as pessoas. Tinha um sério problema em dividir alimentos ou compartilhar objetos e me atinha a uma mania por época. Teve a época de brincar de contar grãos de feijão, a época de enrolar fios de todos os tipos, a época de enfileirar bonecas e por aí vai. Eu sabia falar, mas me recusava a falar e na maior parte do tempo eu simplesmente não conseguia falar. O desenvolvimento pleno da fala veio aos nove anos, coincidentemente após o diagnóstico, quando minha mãe me levou a um neuropediatra porque era a quarta vez que chamavam ela na escola falando sobre o autismo e aquela época eu cheguei a um estágio de enxaqueca em que eu não conseguia mais sair da cama. As faltas escolares eram frequentes, eu não tinha hábitos de higiene como tomar banho, escovar os dentes ou lavar os cabelos e cortar as unhas. Eu não gostava de cabelos bagunçados, não suportava roupa suja (com manchas), mas para mim se estivesse cinco dias com a mesma roupa e ela não estivesse manchada, então estava bom…

          Ao sair da consulta recebi uma bronca de minha mãe, depois de vomitar em um dos ônibus que tomamos para voltar para casa. Ela foi bem direta, disse que eu não era doente, que eu sabia falar e que precisaria me esforçar porque senão a escola não iria mais me aceitar e, como não tinha ninguém para me cuidar, eu teria que ser internada. Aquilo me gerou pânico, entrei em desespero e passei a falar. Não considero errada a atitude de minha mãe, pois ela tinha outros dois filhos para sustentar e realmente não poderia largar tudo outra vez para cuidar de mim. Ela já havia deixado o trabalho em uma tentativa frustrada de me deixar em uma creche, em que eu só gritava e não me aguentaram lá.

          A exposição à pobreza, à dor, angústia e solidão me obrigaram a me adaptar – ou pelo menos tentar – ser um pouco mais “normal”. Mas sempre fui um “peixe fora d’água”, um “ponto fora da curva”, uma criança que, de especial não tinha nada. Conhecia sim a exclusão, o bullying, a carência afetiva, os medos, os enjoos, as crises, a dificuldade de compreender as regras, os contextos e os estranhos comportamentos das pessoas. Elas falavam sobre eu não tomar banho, claro que eu queria tomar mais banho, porém, o medo do banheiro me impedia de frequentá-lo com continuidade, mas essas mesmas pessoas tomavam banho e se enchiam – conscientemente – de desodorantes que ardiam o nariz e deixavam gosto amargo na garganta. Difícil demais entender as regras sociais, a prioridade que as pessoas davam para outras pessoas que as traiam e falavam mal delas. Os meus objetos me eram muito previsíveis, eu sempre sabia como eles funcionavam e o que poderia esperar deles. As pessoas eram instáveis, ora amavam e pegavam no colo, ora expulsavam e berravam sem motivo. Definitivamente eu preferia ficar com os objetos ao invés de ficar com as pessoas.

          Apesar de melhorar a minha capacidade de me relacionar com as pessoas, isso nunca representou de forma alguma que eu tivesse, de fato, um bom relacionamento com quem quer que fosse. Minhas manias só mudavam de nome, mas eu continuei diferente, inaceitável pelo mundo e isolada em meu próprio casulo.

          Sofri humilhações das mais diversas, apanhei, tive minhas coisas roubadas, sofri abuso físico e emocional, perdi minha infância antes do tempo, cheguei a morar na rua, perdi a fé nas pessoas, mas nunca perdi minha fé em Deus.

          Atualmente tenho ainda minhas manias, minhas limitações, uma forte sensibilidade sensorial e muita dificuldade na comunicação. Pois é, sou escritora, palestrante e tenho dificuldade na comunicação, isso porque eu falo demais, não consigo ter os filtros necessários para manter as pessoas perto de mim, lhes digo o que penso, de forma carinhosa, mas digo, isso infelizmente não é bem visto pela sociedade como um todo. Muito embora a lei seja clara, tanto na lei dos homens, como nas leis de Deus, de que não se deve mentir, as pessoas preferem mentiras do que ouvir verdades que não lhes caem bem. Estão acostumadas a disfarçar sentimentos, descontam em bebidas, em vícios e outras coisas destrutivas todos aqueles sentimentos que foram impelidas a guardarem dentro de si. E me refiro tanto a sentimentos bons como a sentimentos ruins, porque tive também experiências ruins quando demonstrei sentimentos bons, por exemplo, ao gostar demais de uma pessoa e enchê-la de presentes, agrados e elogios e acabar sendo questionada sobre minhas intenções, fui julgada de estar querendo obter algo em troca de toda a manifestação de carinho que demonstrei, isso foi realmente muito decepcionante.

          Chorar em público, ter sensibilidade sensorial com sons, cheiros, gostos e texturas, não saber a hora de falar ou a hora de precisar parar de falar, falta de noção em quem confiar, dificuldade de aprendizado em muitas coisas e excesso de conhecimento em outras, desejo e necessidade de trocar repentinamente de ambiente… São coisas que prejudicam a minha vida, me impedem de trabalhar em uma empresa “comum”, dificultam minha relação com amigos e familiares e me coloca em situação de vexame muitas vezes em minha vida, sintomas do autismo que nunca vão embora, eles podem até diminuir em algumas fases, posso aprender a me proteger, escolher melhor com quem me relacionar, mas não impedem infelizmente de me fazerem sofrer. Porque o autismo é algo complexo, que faz parte do meu funcionamento e que muitas vezes na vida me fez pensar em desistir de viver, mas que com a graça de Deus sempre fui mais forte e sempre tive uma capacidade imensa de acreditar que tudo, um dia, terminaria bem…

          Por vezes me pego pensando em como será minha transição para a terceira idade e aí desisto de pensar nisso porque sei que cada ser humano é único, cada pessoa é uma pessoa antes de ser autista. O traço autista nunca irá embora, cada dia mais eu tenho a expectativa de aprender a me proteger, saber me isolar nos momentos certos e ensinar meu filho a agir da mesma forma. O fato de saber que preciso seguir regras sociais, mas que não preciso me agredir para isso me salva de sofrimentos desnecessários, tipo, não preciso ser grossa com ninguém ao ser sincera e indelicada, mas não preciso me maltratar e ir contra meus princípios somente por “ter que seguir” regras impostas pela sociedade. Ter equilíbrio é fundamental para qualquer pessoa, mas encontrar esse equilíbrio é uma regra de ouro para uma pessoa com autismo.

Continua no próximo post…

Kenya Diehl

Autista, Consultora em Autismo, Escritora

Colunista da revista Ser Autista