Minha vida autista (parte 6) – A fase do jardim de infância

Eu tinha quatro anos, era inverno, minha casa era pequena, bagunçada e o banheiro ficava do lado de fora. Duas peças compunham o ambiente humilde em que minha família vivia a muito custo. A cidade era São Paulo e o mundo parecia gigante demais para mim, eu não conseguia acreditar como eu poderia ter vindo parar aqui. Eu não falava, mas pensava muito, observava tudo e me questionava intimamente sobre os mistérios que envolvem a vida, o ser humano e a despedida de cada um de nós quando vamos embora daqui.

          Para mim tudo era estranho, ir ao banheiro, escovar os dentes, se alimentar, trocar as roupas, lutar pela sobrevivência. Meu ideal de vida – me lembro bem – era o de que todos deveriam viver uma vida simples, à luz de velas e comendo alimentos crus e sem temperos… Beijos na testa e ombros ou joelhos à mostra me soavam como pornografia, mostrar a testa era uma ofensa e quem mexia na minha franja sempre me via chorar e me esconder. O mundo era complicado demais para mim, eu chorava por tudo, quando escutava música, quando ia ao banheiro, quando tomava banho, quando ia dormir, quando ia comer… Chorava quando acordava, quando tentava me expressar e também quando eu não conseguia o que eu queria. Muitas vezes eu queria o impossível, outras vezes eu queria dois extremos ao mesmo tempo, coisa difícil mesmo de explicar, mas eu era assim, silêncio por fora e um turbilhão por dentro!

          Em meio à essa confusão emocional minha mãe decidiu que era hora de eu frequentar uma creche, me matriculou e o primeiro dia chegou. Ia ser bom, eu iria socializar, ela iria poder trabalhar e eu poderia ter outras distrações. Mas não foi assim que aconteceu. Logo de cara me deparei com professoras insensíveis e que me jogaram em meio a outras crianças sem o menor cuidado para que eu pudesse ser inserida e, honestamente, autista ou não, tenho a impressão de que qualquer criança teria dificuldade de interagir sem a ajuda de uma mediação. Logo de cara me apeguei a um brinquedo de madeira, era uma placa quebra-cabeças em formato de papagaio todo colorido, dava para tirar aquelas peças e colocar de novo. Aquele brinquedo me dava segurança e eu via nele uma espécie de ponto de equilíbrio. Certo dia, uma menina quis o brinquedo e eu não quis dar, a professora interviu e eu me recusei, a professora ordenou que eu entregasse e eu então joguei o brinquedo na menina. O barulho naquelas pecinhas de madeira caindo no chão não sai da minha cabeça até hoje, eu achei tanta graça que comecei a rir sem parar, acabei de castigo o restante do dia, ainda mais isolada do que eu já era, injustamente sendo julgada, pensaram que eu estava rindo por agredir a criança, mas jamais isso passaria pela minha cabeça, me senti triste, não consegui me explicar e chorei até minha mãe chegar.

          Minha dificuldade alimentar era grande, eu nauseava facilmente, as texturas dos alimentos me faziam vomitar, os cheiros, as cores, as bocas mastigando e engolindo perto de mim me faziam mal. Eu ouvia o som do alimento sendo engolido por mim e pelas outras pessoas também, por isso eu preferia me isolar para comer, preferia também comer sempre as mesmas coisas, pois elas me davam a segurança que eu precisava para não me desorganizar mentalmente, eu sabia o que esperar de cada alimento que eu escolhia para comer… E então, foi nessa sensibilidade que “me pegaram” de novo.

Era fim de tarde e o café das crianças estava sendo servido, de longe já senti o cheiro de café com leite misturado com o cheiro da caneca de plástico aquecida, junto serviram um pãozinho com manteiga e no pãozinho tinham sementinhas de erva doce, elas me faziam entrar em pânico, pelo cheiro, pela textura e pelo fato de serem sementes. Não aceitei o lanche e a monitora que estava cuidando daquela mesinha cheia de crianças se aproximou, pediu que eu me alimentasse, eu me recusei, empurrei para a frente. Ela perdeu a paciência e disse que eu precisava me alimentar, pegou a caneca de café com leite e aproximou de minha boca, disse que se eu não abrisse o café iria escorrer em mim, eu fiquei com os lábios cerrados, urrando, enquanto ela tentava – em vão – me fazer tomar o café. Ela cumpriu o que prometeu e despejou o café por cima de mim, certamente não estava tão quente quanto me parecia naquele momento, mas o que senti foi minha pele queimar, minhas roupas, meus cabelos, tudo banhado de café com leite com cheiro de plástico quente, aquilo parecia penetrar no meu sangue. Eu gritei, gritei, gritei e gritei mais, eu gritei até quase enlouquecer todo mundo, não deixei ninguém encostar em mim até minha mãe chegar. Desde aquele dia não fui mais para aquela escolinha, as funcionárias e as crianças não me queriam lá e eu também não queria estar lá, minha mãe pediu as contas do trabalho e ficou em casa comigo por mais algum tempo, até eu entrar no primeiro ano do ensino fundamental, quando as coisas naturalmente deveriam melhorar, ou não…

Continua no próximo capítulo…

Kenya Diehl

Minha vida autista (parte 5) – Dificuldade de socialização

Via de regra, o ser humano nasce com o desejo de viver em sociedade. Interagir com seu semelhante faz parte do desenvolvimento físico, emocional e intelectual das pessoas. A troca, a imitação, a repulsa, o exemplo, a decepção, a conquista e todo o conjunto de interação social fazem parte de um contexto em que se desenvolve a personalidade, as preferências, a moralidade ou ausência dela, a capacidade de esperar, de ceder, de lutar e de vencer.

O isolamento ao qual os autistas preferem viver gera medo, desgosto e ansiedade em pais e mães que idealizaram um filho que nasceu perfeito e que geralmente apresentou os sintomas do autismo ainda na primeira infância. E esse medo tem fundamento, é legítimo e totalmente compreensível, porém, é preciso reagir, buscar forças, ter fé e, sobretudo, buscar conhecimento e recursos para ajudar o filho, agora autista, a superar seus maiores bloqueios e conseguir ao menos dividir-se entre seu perfeito universo autista e a sociedade como um todo.

O que é importante ressaltar aqui é que, na verdade não existe o desejo por parte da pessoa com autismo em se isolar, o que existe é a necessidade de ficar sozinho perante a incompreensão das pessoas com as nossas dificuldades, o desinteresse pelos nossos pensamentos, a cobrança pelo que querem que sejamos e o tanto de recusa que sentimos quando manifestamos nossas ideias.

Desde muito criança eu já tentava me inserir, ainda que de forma silenciosa em grupos de meninos e meninas, mas eu não era bem-vinda. Atenta aos detalhes, gostava (como gosto até hoje) de tocar tudo com as pontas dos dedos para poder sentir os objetos, não me bastava ver com os olhos, eu precisava sentir e assim era com as pessoas, os animais, os alimentos… Eu tocava, eu cheirava, eu apertava, girava e virava as coisas da maneira que eu conseguia para que fizesse sentido na minha cabeça e na minha alma. As crianças pareciam funcionar em um ritmo diferente do meu, eu não as culpava, mas voltava para casa e chorava muito, porque quando não riam de mim e me expulsavam, apenas me ignoravam, não me viam, não davam bola ou sentiam pena.

Então eu preferia sentar no chão da pequena casa bagunçada que eu morava e no pedaço de tapete cheio de fiapos eu abria o meu jornal favorito com a planta do imóvel que estava à venda e com grãos de feijão eu fazia a interação entre a família perfeita que eu idealizava, cada grãozinho era um integrante da família, eles comiam sentados à mesa, escovavam os dentes, assistiam tv, dormiam em seus quartos, acordavam de manhã, varriam a casa, iam ao playground do prédio. Depois eu sentava à mesa e fazia algo que eu gostava muito e que herdei de minhas idas à igreja japonesa Seicho-no-ie, eu contava cinco quilos de grãos de feijão, sistematicamente, grão por grão, sem deixar nenhum para trás e a cada grão eu dizia a palavra “obrigada” pensando em algo que eu tinha para agradecer – “obrigada papai”, “obrigada mamãe”, obrigada papai do céu”, obrigada por ter cabelos”, obrigada por ter olhos”, obrigada por ter pernas”, obrigada por dizer obrigada”, obrigada por ter feijões”, “obrigada por não cair hoje”, obrigada, obrigada, obrigada, muito obrigada…

Mentalmente, incansavelmente, cinco quilos de feijão, em cima de uma mesa, meus dedinhos pequeninos plantavam gratidão, lição muito bem ensinada por minha mãe. Deus me ouviu, de minha boca não saía uma palavra, mas eu observava minha mãe e meus olhos gigantes absorviam

tudo, absurdamente tudo o que se passava à minha volta.

Eu tinha medo, um medo justificado, as coisas não seriam fáceis e não foram, mas o fato de ter conseguido observar e absorver o habito da gratidão foi algo que me fez ter paciência e capacidade para colher coisas boas em minha vida e na vida das pessoas que tiveram paciência de ver vencer.

Na escola as coisas eram ainda mais difíceis. Aquela criança diferente, de cabelos negros, olhos e dentes gigantes, mas que não olhava muito para ninguém, tinha dificuldade para aprender. Nunca fui o tipo de asperger que tivesse facilidade com números ou astronomia ou qualquer coisa que beirasse o extraordinário… Eu tinha grave déficit de atenção, não me alimentava, era subnutrida, sentia muito sono, perdia o foco como um celular que acaba a bateria sem avisar. Eu até tentava prestar atenção, mas quando via, todos já estavam respondendo em coro a pergunta da professora e eu não entendia como podia aquelas crianças entenderem com tanta facilidade algo que não entrava na minha cabeça nem sob tortura. Meus cadernos voltavam vazios para casa, neles geralmente tinham os recados das professoras, e só! Meus pais sempre foram do tipo que acreditavam que teríamos que ser fortes e responsáveis e por isso não vistoriavam materiais e nem cadernos… Assim, fui passando e reprovando, aprendi a colar para “sobreviver”, era fácil, porque os professores não estavam nem aí, descobri a borracha gigante com capa, e ali eu colocava as respostas que precisava e parei de sofrer.

Quando comecei a colar nas provas entrei em depressão, me sentia uma pecadora, uma pessoa não merecedora do perdão de Deus, eu tinha onze anos, já falava, mas meus conflitos existenciais se afloraram e eu só pensava em desistir. Minha existência não tinha o menor sentido, o primeiro abuso físico aconteceu, compartilhei o acontecido com uma colega, que contou para a escola inteira que eu havia “provocado e excitado” o rapaz de vinte e dois anos, este que me atacou no corredor que dava acesso à minha casa, era um vizinho, ele me violentou, pegou nos meus seios e nos meus genitais, violou minha inocência e por pouco não me estuprou, eu estava desesperada, eu estava apavorada, sozinha, com medo, me sentindo suja, mas a menina, uma crente fiel à sua igreja, espalhou para a escola que eu estava de sem-vergonhice com o homem e rapidamente se disseminou o boato de que a menina estranha recebia dinheiro em troca de programas… Nesse dia eu tentei me matar. A sorte era que na época não existia internet, os boatos acabavam assim como começavam, a zoação logo se voltava contra outra pessoa, mas a dor na alma fazia um estrago que só quem já viveu e sobreviveu é capaz de relatar.

A cada acontecimento trágico desses eu me isolava, mas era puro medo e não falta de vontade. Na verdade, eu me sentia sozinha, queria colo, queria carinho, precisava ter alguém em quem confiar, mas não tinha. Infelizmente, sempre reparei que o primeiro impulso do ser humano é o de tirar sarro, sair de perto, ignorar ou torturar aquele que é diferente, depois, talvez, por alguma razão, alguém se aproxima, por afinidade, por que tem alguém na família que também tenha deficiência, por ter instinto em ajudar as pessoas ou por ser uma alma boa mesmo.

Na fase da adolescência, sozinha, perambulando pela rua, jogada à própria sorte e dependendo da ajuda de estranhos para sobreviver eu me aproximava de quem se aproximava, aceitava carinho e proteção, alimentos, teto, roupas quentes… Continuava sendo estranha, às vezes muito quieta, às vezes muito falante, sempre muito educada, mas sempre sem saber a hora de falar ou a hora de parar de falar, perguntava muito, queria saber detalhes, de tudo, de todos, especialmente se a pessoa tinha dado certo na vida, eu queria a fórmula do sucesso, queria vencer também, minha fé era inabalável, mas as pessoas não podiam se responsabilizar por mim e logo elas me “liberavam” porque sabiam que não poderiam criar vínculos. Geralmente eram mães de colegas da escola, vizinhas, pessoas que por pena me viam sozinha, com frio e fome, com calçados maiores que os pés e me acolhiam para me dar algum conforto e um prato de comida, eu adorava assistir desenhos na tv, então eu ganhava tudo isso e tinha muita gratidão, muita mesmo.

Sempre tive muita sorte, encontrei pessoas maravilhosas, verdadeiros anjos, alguns até acho que eram anjos mesmo, sabe aqueles que a gente fica na dúvida se existiram mesmo ou se eram apenas um sonho em momento de desespero? Pois é, teve disso também… Mas infelizmente, fazemos parte de um mundo que invariavelmente encontramos pessoas más, perambulando pelo mundo buscando uma presa fácil e eu era muito fácil, bastava que eu cruzasse com uma alma ruim e a tragédia estava anunciada. Foram algumas, não muitas, mas algumas que deixaram marcas, profundas e doloridas, que não gosto nem de lembrar… Em uma delas, um amigo me ofereceu abrigo, em uma noite fria, muito fria, eu vestia apenas uma camiseta e uma jaqueta jeans, aceitei sem hesitar, a família dele havia ido viajar, lá fora fazia dois graus, minha cabeça doía, eu estava roxa, meus pés formigavam dentro do al star e eu já estava uns quatro dias sem tomar banho. Eu morava em uma garagem, pagava cinquenta reais, lá tinha uma fresta de uns vinte centímetros, entre a alvenaria e o telhado, porque as telhas foram apenas largadas em cima dos moirões que lhes davam sustentação e o chuveiro elétrico saía apenas um fio de água, eu não tinha sabonete, nem xampu, nem comida, nem nada… Então, poder tomar um banho, comer um sanduíche, assistir um desenho, se cobrir com um cobertor e fechar os olhos sem medo era tudo o que eu precisava… Cheguei lá com ele e fui tomar banho, troquei toda a roupa, sequei meus cabelos, parecia um sonho, vesti um moletom dele, sentei no sofá, cobri os joelhos com um cobertor e quando pensei que iria ganhar algo para comer ele se aproximou ofegante, pedi que parasse, ele me pegou pelo pescoço, colocou a mão entre as minhas pernas, comecei a chorar, ele me soltou, me chamou de vagabunda, eu comecei a gritar e ele me pegou pelo pescoço novamente, apertou até quase eu perder o ar, depois me puxou, me jogou contra a parede com muita força. Me lembro de ouvir o barulho de minha cabeça batendo e de sentir algo quente escorrer pelo meu pescoço, pensei: “Morri!”… Acordei minutos depois, sem o moletom, na rua, sozinha, com as minhas coisas em uma sacola, morrendo de frio e tive que esperar até o dia seguinte para voltar para minha garagem, pois já passava da meia noite e não tinha mais trem, ele morava em Porto Alegre e eu em Canoas. Esperei até as cinco e pouco da manhã, não sei como sobrevivi àquela madrugada, creio que foi Deus e todos os anjos que me protegem. Desde aquele acontecimento eu passei a me isolar mais e mais…

Com o tempo fui aprendendo a ter equilíbrio, este tão almejado por todos os seres humanos, passei muita humilhação, muitas histórias lindas, outras bem trágicas, mas o importante é que, aos trinta e dois anos aprendi a me defender, a sair da minha “bolha” somente quando me sinto segura, ensino meu filho a fazer o mesmo, ensino-lhe sobre a diversidade, sobre a bondade e também sobre a maldade humana, sobre saber identificar o perigo, a se proteger, buscar abrigo e também a fugir antes da tragédia anunciada se fazer real.

Hoje em dia eu vivo de motivar pais, mães, profissionais e autistas a acreditarem que tudo é possível com adaptação, com conscientização e com o respeito ao tempo de cada um.

Graças a Deus, hoje em dia existem cada vez mais os trabalhos de conscientização, as normas de inclusão em escolas, no mercado de trabalho, nos projetos sociais, de cultura e lazer e até mesmo na política, que fazem com que tenhamos um pouco mais de acesso, respeito e inclusão. Mas o caminho ainda é longo, o preconceito, a falta de informação e a falta de vontade de muitas pessoas em nos conhecer é grande, isso prejudica muito, dói ver na mídia pessoas famosas, anônimos e até médicos falando da gente de forma pejorativa, como se a escolha fosse nossa em nos isolarmos e vivermos trancados em um quarto, jogando vídeo game. Essa não é a nossa realidade, nunca foi e nunca será.

Continua no próximo post…

KenyaDiehl®️

Autismo é vida – me ame como sou

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Minha vida autista (parte 4) – O desenvolvimento da fala

Segundo minha mãe, falei bem cedo, por volta de um ano. Um vocabulário com poucas palavras, mas todas ditas com perfeição, geralmente frases prontas e inteligentes. Com cerca de três anos resolvi não falar mais, a sensação ao tentar falar era de cansaço, de falta de ar e de “preguiça” de me fazer entender. Passei a apontar para as coisas, junto com a “mania” de enrolar incansavelmente fios de linha ou de cabelos pelos dedos.

          Não caiam no engano de acreditar que seus filhos não os escutam e não os entendem somente por não utilizarem a linguagem verbal. Talvez ordens mais complexas sejam difíceis de serem assimiladas, porém, a compreensão ainda que deficiente se faz presente e a lembrança tende a não ser apagada pelo resto da vida. Acontecimentos aparentemente insignificantes para um neurotipico podem ter um peso potencialmente forte na cabeça de um autista.

          Eu escutava tudo, falava somente em casos extremos, se escutava música chorava, pois sentia cada emoção passada pela canção, fosse qual fosse. E, de certa forma, não falar me trazia uma série de vantagens, como por exemplo não ser xingada pelas coisas que eu pensava e também por não ser forçada a não fazer o que eu não queria, como comer alimentos que me faziam vomitar ou interagir com crianças da minha idade. Então, meu silêncio me protegia em meu próprio mundo.

          Aos nove anos, como relatei no capítulo anterior, recebi o primeiro diagnóstico de autismo e, por pressão e medo de uma internação passei a falar. Não parei mais, falar se tornou algo incontrolável, cansativo e sem filtro algum, fui expulsa de rodinhas de amigos, excluída de trabalhos escolares e motivo de piada para muita gente. Eu não conseguia perceber até que ponto eu poderia falar o que eu sentia e pensava e também não selecionava com quem falava, na verdade eu respondia a quem me chamava e puxava assunto com qualquer um que aparecesse pelo caminho. Meus pais trabalhavam fora e acabei ficando vulnerável e caindo em mãos de pessoas maldosas, sofri graves consequências da minha falta de noção e passei o fim da infância, adolescência e parte da minha juventude reconhecida como a louca inconsequente que fazia tudo o que os outros mandavam e falava tudo o que perguntassem.

          Apenas com trinta e dois anos, já casa e mãe, passei uma das maiores humilhações de minha vida e finalmente aprendi que precisava me proteger, mudar de vida, conquistar meu espaço no mundo e escolher com quem me envolver, para que o mundo parasse de me engolir. A posição de vítima nunca me caiu bem, muito embora durante a minha vida eu tenha sido alvo de pancadas, piadas, abusos de todas as espécies… Sempre acreditei que era melhor ter fé em coisas boas do que acreditar que a humanidade era ruim. Me apeguei ao fato de que, se por um lado eu tinha dificuldade de aprender, por outro lado eu tinha uma facilidade imensa de copiar. Passei a analisar pessoas bem-sucedidas, que venceram seus maiores dramas e buscava saber como aquelas pessoas haviam conseguido sair de uma situação de caos para uma situação de paz… Isso me ajudou muito a não desistir, muito embora eu tenha sentido essa vontade muitas vezes.

          Falar, por fim, se tornou um hiperfoco, quando passei a não querer mais fazer parte de círculos de amizades e de vida de pessoas que não me aceitavam eu consegui me conhecer melhor, desenvolver minha ideias da melhor maneira possível e transmitir meus pensamentos e sentimentos pela internet através das redes sociais. Assim me tornei palestrante e hoje utilizo minhas palavras de forma que eu consigo ajudar autistas e familiares a entenderem melhor os sentimentos e os mistérios que envolvem o universo autista.

          Difícil hoje em dia ainda é saber a hora de parar de falar, assim como conter a ansiedade para falar quando as ideias vêm à mente. Manter um diálogo coerente é complicadíssimo. Prefiro milhões de vezes manter uma conversa por aplicativo de mensagens do que pessoalmente, porque na segunda opção eu certamente vou parecer uma louca falando. Nas palestras eu uso apps que me lembram de mudar de conteúdo para não me empolgar e seguir trocando de assunto. Nos vídeos, não raro preciso gravar várias vezes até conseguir um que se aproveite. É complicado, cansativo. Eu canto muito para gastar minha quota de palavras diárias e se eu não gastar eu choro, choro muito, muito mesmo. Daí meu fascínio pela escrita, é nas palavras que descarrego minhas emoções, meus sentimentos e meus pensamentos sobre as coisas da vida.

          Acredito que todo o meu período de isolamento se converteu em expansão, porém eu também preciso igualmente me isolar para me reorganizar, ficar sozinha faz parte do meu equilíbrio não é por mal, é saudável e é essencial para que as coisas andem bem para todos. Esse agito e essa velocidade de pensamentos precisa de pausa, um freio e isso precisa ser respeitado para que as coisas se ajeitem.

Falar não é apenas proferir palavras. É um processo complexo que envolve deglutição de ar, articulação de língua com dentes, conexão de pensamento com emoção, com som… É toda uma construção que parece natural para pessoas que não tem autismo, mas para quem tem autismo é complicado porque sentimos tudo de forma separada, por partes e com intensidades diferentes. Tenha paciência, junte as peças do quebra-cabeças do autismo e veja onde está a dificuldade, diminua os demais estímulos para que o essencial seja conectado. Acredite! É possível, e se a fala não vier, existem outras lindas formas de comunicação tão eficientes quanto a comunicação verbal, o tempo irá te dizer qual a melhor forma e caminho você deverá seguir.

Continua no próximo post…

Kenya Diehl

Autista, Consultora em Autismo, Escritora

Palestrante e Colunista na revista Ser Autista

Minha vida autista (parte 3) – Os sintomas

Falar em sintomas de autismo é, ao mesmo tempo, algo simples e complicado. Muitas pessoas chegam a mim se dizendo tímidas, com dificuldade de olhar nos olhos, necessidade de rotinas ou outros sintomas compatíveis com o autismo e me questionam se existe a possibilidade de elas serem também autistas. Mas o autismo, apesar de estar cada dia mais sendo desmistificado, é um universo ainda cheio de mistérios, de limitações e dificuldades que nos colocam em situação de isolamento, solidão e depressão. É, portanto, um transtorno de difícil diagnóstico, sobretudo em adultos.

          No meu caso, os sintomas apareceram quando eu ainda era um bebê, mas obviamente foi ser percebido anos depois, quando a escola começou a estranhar meu comportamento. Eu tinha cerca de cinco ou seis anos quando pela primeira vez minha mãe foi chamada na escola e orientada para que me levasse ao médico, pois havia “algo errado” comigo, “talvez autismo mamãe” – disse a orientadora que conversava com minha mãe. Em uma época em que autismo era sinônimo de demência e completa incapacidade como um todo, conhecido popularmente como uma “doença mental”. Minha mãe dizia que eu era uma menina boazinha demais e que eu não era doente. Eu apenas não me relacionava com ninguém, não comia quase nada, não dormia direito, urinava na cama, não falava, não brincava e chorava muito. Depois de muita reflexão minha mãe se lembrou que eu era um bebê que não chorava, que não me apegava a nada, não me mexia no berço e poderia me deixar uma manhã inteira deitada no balcão da cozinha porque eu simplesmente não me virava, era um bebê quase que de brinquedo…

          Quando comecei a andar, descobri um mundo novo, me distraía facilmente com objetos e não dava a mínima para as pessoas. Tinha um sério problema em dividir alimentos ou compartilhar objetos e me atinha a uma mania por época. Teve a época de brincar de contar grãos de feijão, a época de enrolar fios de todos os tipos, a época de enfileirar bonecas e por aí vai. Eu sabia falar, mas me recusava a falar e na maior parte do tempo eu simplesmente não conseguia falar. O desenvolvimento pleno da fala veio aos nove anos, coincidentemente após o diagnóstico, quando minha mãe me levou a um neuropediatra porque era a quarta vez que chamavam ela na escola falando sobre o autismo e aquela época eu cheguei a um estágio de enxaqueca em que eu não conseguia mais sair da cama. As faltas escolares eram frequentes, eu não tinha hábitos de higiene como tomar banho, escovar os dentes ou lavar os cabelos e cortar as unhas. Eu não gostava de cabelos bagunçados, não suportava roupa suja (com manchas), mas para mim se estivesse cinco dias com a mesma roupa e ela não estivesse manchada, então estava bom…

          Ao sair da consulta recebi uma bronca de minha mãe, depois de vomitar em um dos ônibus que tomamos para voltar para casa. Ela foi bem direta, disse que eu não era doente, que eu sabia falar e que precisaria me esforçar porque senão a escola não iria mais me aceitar e, como não tinha ninguém para me cuidar, eu teria que ser internada. Aquilo me gerou pânico, entrei em desespero e passei a falar. Não considero errada a atitude de minha mãe, pois ela tinha outros dois filhos para sustentar e realmente não poderia largar tudo outra vez para cuidar de mim. Ela já havia deixado o trabalho em uma tentativa frustrada de me deixar em uma creche, em que eu só gritava e não me aguentaram lá.

          A exposição à pobreza, à dor, angústia e solidão me obrigaram a me adaptar – ou pelo menos tentar – ser um pouco mais “normal”. Mas sempre fui um “peixe fora d’água”, um “ponto fora da curva”, uma criança que, de especial não tinha nada. Conhecia sim a exclusão, o bullying, a carência afetiva, os medos, os enjoos, as crises, a dificuldade de compreender as regras, os contextos e os estranhos comportamentos das pessoas. Elas falavam sobre eu não tomar banho, claro que eu queria tomar mais banho, porém, o medo do banheiro me impedia de frequentá-lo com continuidade, mas essas mesmas pessoas tomavam banho e se enchiam – conscientemente – de desodorantes que ardiam o nariz e deixavam gosto amargo na garganta. Difícil demais entender as regras sociais, a prioridade que as pessoas davam para outras pessoas que as traiam e falavam mal delas. Os meus objetos me eram muito previsíveis, eu sempre sabia como eles funcionavam e o que poderia esperar deles. As pessoas eram instáveis, ora amavam e pegavam no colo, ora expulsavam e berravam sem motivo. Definitivamente eu preferia ficar com os objetos ao invés de ficar com as pessoas.

          Apesar de melhorar a minha capacidade de me relacionar com as pessoas, isso nunca representou de forma alguma que eu tivesse, de fato, um bom relacionamento com quem quer que fosse. Minhas manias só mudavam de nome, mas eu continuei diferente, inaceitável pelo mundo e isolada em meu próprio casulo.

          Sofri humilhações das mais diversas, apanhei, tive minhas coisas roubadas, sofri abuso físico e emocional, perdi minha infância antes do tempo, cheguei a morar na rua, perdi a fé nas pessoas, mas nunca perdi minha fé em Deus.

          Atualmente tenho ainda minhas manias, minhas limitações, uma forte sensibilidade sensorial e muita dificuldade na comunicação. Pois é, sou escritora, palestrante e tenho dificuldade na comunicação, isso porque eu falo demais, não consigo ter os filtros necessários para manter as pessoas perto de mim, lhes digo o que penso, de forma carinhosa, mas digo, isso infelizmente não é bem visto pela sociedade como um todo. Muito embora a lei seja clara, tanto na lei dos homens, como nas leis de Deus, de que não se deve mentir, as pessoas preferem mentiras do que ouvir verdades que não lhes caem bem. Estão acostumadas a disfarçar sentimentos, descontam em bebidas, em vícios e outras coisas destrutivas todos aqueles sentimentos que foram impelidas a guardarem dentro de si. E me refiro tanto a sentimentos bons como a sentimentos ruins, porque tive também experiências ruins quando demonstrei sentimentos bons, por exemplo, ao gostar demais de uma pessoa e enchê-la de presentes, agrados e elogios e acabar sendo questionada sobre minhas intenções, fui julgada de estar querendo obter algo em troca de toda a manifestação de carinho que demonstrei, isso foi realmente muito decepcionante.

          Chorar em público, ter sensibilidade sensorial com sons, cheiros, gostos e texturas, não saber a hora de falar ou a hora de precisar parar de falar, falta de noção em quem confiar, dificuldade de aprendizado em muitas coisas e excesso de conhecimento em outras, desejo e necessidade de trocar repentinamente de ambiente… São coisas que prejudicam a minha vida, me impedem de trabalhar em uma empresa “comum”, dificultam minha relação com amigos e familiares e me coloca em situação de vexame muitas vezes em minha vida, sintomas do autismo que nunca vão embora, eles podem até diminuir em algumas fases, posso aprender a me proteger, escolher melhor com quem me relacionar, mas não impedem infelizmente de me fazerem sofrer. Porque o autismo é algo complexo, que faz parte do meu funcionamento e que muitas vezes na vida me fez pensar em desistir de viver, mas que com a graça de Deus sempre fui mais forte e sempre tive uma capacidade imensa de acreditar que tudo, um dia, terminaria bem…

          Por vezes me pego pensando em como será minha transição para a terceira idade e aí desisto de pensar nisso porque sei que cada ser humano é único, cada pessoa é uma pessoa antes de ser autista. O traço autista nunca irá embora, cada dia mais eu tenho a expectativa de aprender a me proteger, saber me isolar nos momentos certos e ensinar meu filho a agir da mesma forma. O fato de saber que preciso seguir regras sociais, mas que não preciso me agredir para isso me salva de sofrimentos desnecessários, tipo, não preciso ser grossa com ninguém ao ser sincera e indelicada, mas não preciso me maltratar e ir contra meus princípios somente por “ter que seguir” regras impostas pela sociedade. Ter equilíbrio é fundamental para qualquer pessoa, mas encontrar esse equilíbrio é uma regra de ouro para uma pessoa com autismo.

Continua no próximo post…

Kenya Diehl

Autista, Consultora em Autismo, Escritora

Colunista da revista Ser Autista

Minha vida autista (parte 1) – O início de tudo

Era detarde, uma brisa suave pairava pelo ar, olhei para o céu e vi as folhas doabacateiro se movimentando lentamente com o vai e vem do vento que lhestocavam. Nos fundos da minha humilde casa tinha uma parte composta de terra,mato e… o abacateiro… Nunca me esqueço de como aquilo me fascinava, comopoderia aquela árvore tão linda habitar – e dar frutos – em ambiente tão feio esofrido?

Naqueledia eu estava triste, nada me consolava e a saudade de minha mãe me corroía aalma, ela era a única pessoa no mundo capaz de me entender, mas ela precisavatrabalhar. Com oito anos de idade, pouca habilidade na linguagem verbal e semamigos, parentes ou vizinhos que pudessem me apoiar, eu me sentia sozinha, commedo e, de certa forma, inútil para o mundo.

Observeipor dias a minha mãe acender o bico do fogão com palitos de fósforos, minhahabilidade em aprender era péssima, mas em copiar gestos e ações sempre foiincrível. E então naquela tarde peguei uma garrafa de álcool, uma caixa depalitos de fósforos e fui para perto do abacateiro. Na mureta havia um buraco,ali coloquei um dente de alho, molhei com álcool e acendi um fósforo. Fiqueifascinada com aquela chama subindo e, com uma vontade mais forte do que eu,despejei todo o conteúdo da garrafa de álcool em cima daquele fogo. Boom! A garrafa explodiu em cima de mim,me virei na mesma velocidade da explosão, o fogo atingiu meus longos cabelosnegros e compridos, saí correndo pelo quintal, aos berros e com muita dor.Sentia o fogo subir pelas minhas costas, queimar minhas roupas e quanto mais eucorria, mais o fogo subia.

Umavizinha que havia comprado algumas camisetas, chegou bem no momento em que euincendiava, pulou a grade, jogou as camisetas sobre o fogo e me atirou no chão,fazendo com que eu rolasse de um lado para o outro. O fogo se apagou, elaparecia um anjo me olhando e, dos gritos de pavor, passei a chorar emdesespero. Meus cabelos já não estavam mais ali, foram consumidos pelas chamas,mas com sorte não chegou a atingir a cabeça. Meus cílios e sobrancelhassumiram, minha testa ficou como se tivesse cola, uma bolha nas costas e uma dorna alma. Deus me deu mais uma chance e a lição de que, acabar com a própriavida, não resolve o problema de ninguém…

Esse foi um dos momentos de dificuldade que minha mente autista teve que enfrentar, sem entender o porquê de eu ser tão diferente das pessoas, sem entender a razão de todos me ignorarem e onde estava Deus que parecia ter esquecido de mim em uma existência conturbada e tão cheia de dor. O autismo me isolou, complicou o que já era difícil, dificultou ainda mais a pobreza em que eu vivia, mas o autismo me proporcionou “anestesiar” tudo isso na maior parte do tempo, minha literalidade ajudou a manter a frieza necessária para superar as dores e a doçura indispensável para conquistar as melhores pessoas ao longo de minha jornada…

Continua na próxima edição…

Kenya Diehl

Autista, Escritora, Colunista da Revista Ser Autista

Consultora em Autismo, Palestrante e Empresária